Multiple Sclerosis: wat voor mij belangrijk is dat jij het weet

Deze blog is niet helemaal van mezelf, maar deels aangepast en vertaald van Penelope Conway. Omdat het zo de kern raakt heb ik me erover gebogen en meer van mezelf gemaakt.

Ik heb het moeilijk de laatste tijd, vermoeidheid, last van lijf en leden. Het is moeilijk te praten over mijn angsten en emoties met mensen omdat ik het onderwerp graag uit de weg ga en omdat, 9 van de 10 keer, ik als antwoord krijg: ‘zo erg kan het toch niet zijn?’, ‘Je moet wel positief blijven’ of ‘maar je ziet er zo goed uit!’

Hieronder vind je een aantal dingen waardoor ik hoop dat mensen beter gaan begrijpen wat leven met MS inhoudt:

  • Er is geen genezing

Wat je ook online leest of van mensen hoort, er is geen enkel bewijs dat deze ziekte uitgebannen kan worden behalve door een wonder. Er zijn diëten en supplementen om de symptomen te managen en medicijnen die de ziekte kunnen vertragen, maar er is geen genezing

  • MS symptomen zijn onvoorspelbaar

De ene minuut kan ik de pijn, vermoeidheid en slapheid in mijn benen prima aan. Even later moet ik even gaan liggen omdat ik het niet meer trek, of moet ik twee paracetamollen nemen om de pijn in mijn rug even ‘uit’ te zetten. Ik ben niet lui, ik neem de rust om te functioneren. Dit moet je proberen te onthouden, het is elke seconde van de dag vechten, elke dag, om te overleven.

  • Dingen worden erger

Je denkt misschien dat ik positiever moet zijn, maar niet praten over de waarheid zal de mensen om mij heen, en mijzelf,  niet helpen om de accepteren dat dit toch echt is wat er gaat gebeuren. MS is progressief. Dat betekent dat met het verstrijken van de tijd, symptomen meer worden en mijn leven moeilijker. Ik moet me voorbereiden op moeilijker tijden, zodat ik niet verrast ben als die er komen. Help me om niet alleen te focussen op die moeilijke tijd die gaat komen, maar geef me de ruimte om die waarheid wel onder ogen te zien.

  • Ik heb hulp nodig

Alleen omdat ik niet altijd om hulp vraag betekend niet dat ik het niet nodig heb. Vanuit mijn perspectief, zie ik de last die ik ben geworden voor anderen en ik weet dat ik in de toekomst nog meer hulp nodig zal hebben. Ik weet ook dat ik niet meer terug kan doen,  zoals ik dat zeker vroeger wel heb gedaan. Die gedachten zijn moeilijk en zwaar voor mij. Maar toch, blijf me vragen of ik hulp nodig heb, als je dat namelijk blijft vragen, laat je me zien dat je om me geeft. (toch zal ik soms je hulp afslaan en bedanken, omdat ik soms te koppig ben voor mijn eigen goed)

  • Nodig me alsjeblieft uit

Omdat ik vaak te moe ben en keuzes moet maken in wat ik doe en kan, moet ik vaker nee zeggen dan me lief is, en dat zal in de toekomst alleen maar meer worden, blijf me uitnodigen. Je hoort dan misschien vaker nee dan ja, maar door me te blijven vragen, zal ik het gevoel hebben erbij te blijven horen.

  • Kleine dingen doen er toe

Het klinkt misschien raar maar en appje met de vraag hoe het met me gaat of ‘ik denk aan je’ maakt de dag mooier. Net als een maaltijd langsbrengen, een was voor mij doen, de kinderen een middagje meenemen, even langskomen voor een praatje of een kast opruimen voor de verhuizing. Deze dingen zijn belangrijker dan je ooit zal weten.

  • Voel je niet beledigd

Ik heb hersenen die de dingen niet helemaal op orde kunnen houden. Ik onthoudt geen speciale data, heb soms moeite met woorden vinden, laat staan namen, neem het me niet kwalijk. Meestal is het lastig alles in mijn hoofd op een rijtje te houden, ondanks Google agenda, briefjes en lieve hulpvolle berichtjes van Ronald

Een nieuwe plek

10 jaar geleden kwamen we in dit huis wonen, Mout was net nog geen 4 en Bente 2. We hebben het zien bouwen, fietste regelmatig langs en keken hoe het werd wat het nu is.

Dit huis kent veel geschiedenis, twee kleine meisjes die vanuit hier hun basisschool startte en hem ook afmaakte, twee huwelijkscrisissen zijn hier bevochten en gewonnen, twee keer hebben we hier met een positieve zwangerschapstest in onze handen gestaan en plekjes gemaakt voor verse baby’s, twee keer hebben we een net geboren kindje hier naar hun thuis gebracht, hier hebben ze leren kruipen, staan, lopen, fietsen, praten, zingen…

Ongeveer twee jaar geleden kwam bij ons het besef dat we uit dit huis gegroeid zijn, dat Kaat, Toon en Bente een eigen kamer verdienen. Zeker Bente die altijd klaar staat voor iedereen, soms ten koste van zichzelf, moet af en toe een deur achter zich dicht kunnen trekken.

Een ander huis hadden we gevonden voordat ons eigen huis was verkocht.

De eerste keer dat we in dat huis binnenkwamen begonnen de ogen van Ronald te glimmen bij het zien van de woon en eetkamer, mijn hart ging wat sneller slaan bij het zien van 5 slaapkamers. We waren allebei verliefd.

Dus begon een speedy opruimactie, na hulp van Bri, Jacqueline en Shurguard kwam de fotograaf van Bliss makelaars prachtige foto’s nemen en de eerste dag van onze vakantie stond ons huis op Funda. (eerlijkheid dient te zeggen dat wij onze eigen huis op de foto’s bijna niet herkende, maar er was dan ook heul hard gewerkt)

284_groot

En binnen no time was het ook gekocht, terug uit Frankrijk hadden we een huis verkocht en minstens zo belangrijk: een huis gekocht.

En nu gaat het dus gebeuren, we gaan dit mooie, lieve, vertrouwde huis verlaten om tussen Sinterklaas en Kerst onze intrek op de Zwanenweide 24 te nemen. Bente op een ruime kamer op zolder, met daarnaast een heuse inloopkast, Mout in een kamer met zicht op de achtertuin, met ruimte voor alles. Toon een eigen kamer met stapelbed dat ook zijn vriendjes kunnen komen logeren en Kaat in een klein kamertje vlak bij ons zodat, als ze het nog eng of spannend vind, de weg naar ons bed zo is gevonden.

Er hoeft weinig te gebeuren, alles wordt geschilderd en wordt een aansluiting voor wasser en droger beneden in de garage gemaakt zodat ik niet telkens de trap op en af moet.

Ik heb het ontzettend veel zin in, hoewel ik de Meester Pluimhof ga missen…maar nu is het tijd voor ruimte en nieuwe mogelijkheden…

510_groot

 

Einde jaars stress

Bente heeft groep 8 verlaten, eindtoneel gevolgd door eindfeest op school op maandag, woensdag is ze door een haag met kinderen de school uit gegaan, vrijdag een feestje bij ons thuis met de groep 8 meiden. Het was memorabel en goed. 

Het afscheid van de Montini was ook definitief, het gebouw wordt verlaten en de Montini verhuist naar De Oude Werf 7b. 


Meteen de volgende dag, zaterdag, is ze vertrokken op kamp, Ponykamp Klein Oever, alleen. Ze had er ontzettend veel zin in, keek er naar uit. Ik ervaarde voor het eerst moeite om mijn dochter daar alleen achter te laten, zou ze het goed hebben met allemaal onbekende op een onbekende plek? De mobiele telefoon mocht niet mee en ik vertrok met een brok in mijn keel. 


Op vaste tijden mag je bellen en dat deed ik vanmorgen en mijn angst was ongegrond, ze had het heerlijk en had duidelijk geen tijd voor haar bezorgde moeder. 

Ondertussen probeer ik verschilde dingen te combineren: inpakken voor drie weken Morvan, ons huis klaar te maken voor de fotograaf van de makelaar die woensdag komt, en de kleintjes bezig te houden aangezien die vakantie hebben. Deze dingen combineren erg slecht, kan ik je vertellen.

Ik kon gisteren niet slapen, teveel aan mijn hoofd, te laat mijn middagslaapje gedaan, slapeloosheid door MS, geen idee. Ik weet wel dat ik daar echt niet tegen kan, 4 uur is echt te weinig. Dus vandaag duik ik er vroeg in met manden schone was om mij heen, klaar om morgen een tas in te gaan.

Opruimen


Ons huis gaat in de verkoop en ieder die mij een beetje kent, kent mijn chaos. Niet aan de oppervlakte naar wel achter deuren, kasten, kastjes, schuur e.d.

En als je wilt verkopen moet ALLES netjes, dus heb ik mij de afgelopen week in het zweet gewerkt, gelukkig wel aan de hand van vriendinnen, die overzicht en inzicht hebben. Die het lange staan voor mij deden, mij hielpen met tillen en keuzes maken in het weggooien.

Met Bri deed ik de zolder en de schuur, bijna twee dagen waren we ermee bezig, schiften, orde op zaken stellen. Het resultaat is echt enorm, ik ben echt zo trots op ons. En Bri: je bent fantastisch!!!!

Met Jacq deed ik de keuken, wat heerlijk dat er mensen bestaan die het oprecht leuk vinden om dat te doen en structuur kunnen aanbrengen in onze lichte chaos. Een dag koste de keuken ons en het is onherkenbaar. Mijn moeder vroeg zich af of ik nog wel ging koken. 🙂 En Jacq: wat heerlijk dat jij deel van mijn leven uitmaakt.

En Ronald natuurlijk die spullen het huis uit sjouwde, meerdere keren naar de stort en kringloop reed en meedacht over volgende stappen.

Natuurlijk kreeg ik bij revalidatie ongenadig op mijn flikker, omdat ik over elke grens heen was gegaan. Mijn rug zat weer vast, ik ben onvoorstelbaar moe en ondertussen gaat het gewone leven ook door.

Het eind van het schooljaar is in zicht, wat feestjes betekend en cadeautjes maken voor de juffen, eindtoneel van mijn prachtige, slimme, sterke dochter die de basisschool gaat verlaten.

Gelukkig is de vakantie in zicht, drie weken in Frankrijk, voor de tent, of aan het meertje. Even veel slapen, alles met R naast me doen, bijtanken en genieten van niets, zon en mijn gezin.

Duimen jullie mee, morgen?

Verkopen

Wij willen een groter huis en wij hebben ons droomhuis al gezien, en die staat al te koop. Dus nu moeten we snel gaan verkopen en dat veroorzaakt vlekken in mijn nek. Dit huis waar we met zijn zessen wonen is vaak een puinhoop, omdat we er met z’n zessen wonen, omdat ik een rommelkont ben, omdat R veel werkt en omdat ik MS heb.

Maar ja, willen we het verkopen zullen we iets moeten doen, het grote ruimen is begonnen, tripjes naar stort en kringloopwinkel wisselen elkaar af. Ik durf iig iedereen nu mijn huis te laten zien. Nu nog de schuur een likje verf, dakranden schoonmaken, deur met gat vervangen. Dan een garage ergens huren om de helft van onze meubels onder te brengen. Dat mensen binnenkomen en denken: wauw wat een ruimte.

De makelaar is al geweest, dus binnenkort kan je ons vinden op Funda en dan hopen dat we verkopen voordat het andere huis is verkocht. Dat huis met voor iedereen een ruime slaapkamer. Een mogelijkheid voor een slaapkamer beneden mocht het straks nodig zijn. Goed onderhouden en met een heerlijke tuin.

Dus mocht je nog iemand weten die een eengezinswoning in Baarn  zoekt….

te koop

 

Schrijven


Ik hou van schrijven, ik hou van mijn woorden aan het papier toevertrouwen. Rare woord keuze eigenlijk, mijn schrijven is typen en het papier is vaker een iPad of iPhone, maar toch…

Ik denk vaak in blogs, als er iets gebeurt, bedenk ik al hoe ik dat op kan schrijven, welke vorm ik dat kan geven. Ik lees ook graag andere blogs en haal daar weer ideeën uit.

Mijn eigen oude blogs lezen vind ik ook heerlijk, het is als bladeren in een oud dagboek. Pijnlijk kan het soms ook zijn, lezen over plannen waarvan ik nu weet dat ze niet gelukt zijn of de euforie lezen over bv. geslaagde afvalpogingen waarvan ik nu weet: weer niet helemaal gelukt. 

Maar ook het geluk lezen, mijn gezin in mijn blog te zien groeien, mijn doorzettingsvermogen terug zien in woorden en ook mijn humor. Ik vind het fijn om gelezen te worden, leuk om mijn statistieken te checken na het posten van een blog. 

Voorlopig schrijf ik door, leest u mee en reacties? Graag!

Ik schrijf dus ik besta

Leven 


Ik heb een heerlijke dag gehad, fijn gewerkt en thuis op de bank even geslapen. Toen op de fiets met Kaat achterop naar school om Toon op te halen, tasje proviand mee en door naar de speeltuin.
Omdat de school van mijn kinderen om 14:00 uit is, was ik in de speeltuin voor de meute en had ik nog even tijd om mijn mail te lezen. Daarin vond ik een blog over MS en terwijl ik hem las kwamen de tranen. Ik zal een stukje hieronder plaatsen:

Every cell in your body is fighting to survive right now. Your strength may be waining, but your heart is beating and you have breath. Can you feel it? Breathe in. Breathe out. It’s a new day and a new chance for something good to happen. Sure, life is hard, but no matter what you are going through today, believe that things are going to be okay.

MS is not the end of your life. I know how alone you feel. I know how much life sucks when you are faced with such a monster as MS. You probably feel like an iceberg drifting along in a vast open ocean. It’s freezing cold and you are the only one hearing the cracking of the ice beneath you. But look there, below the surface. There are layers and layers of strength holding you up. You are not going to sink in the waters. You are a survivor!

I want you to know that not only are you going to get through this, but you are going to live again. You will feel more joy than you thought ever possible. You will. You really will. 

Deze tekst trof me enorm, want het is precies hoe ik me voel en ik kan het zo moeilijk onder woorden brengen en ik kan het al helemaal niet laten zien. Ik zit op die ijsberg maar niemand ziet me zitten. En dan is het eenzaam.

Maar ik weet dat als ik doorga er meer dagen zoals vandaag zullen komen, met zon en blije kinderen en vriendinnen in de speeltuin. Die verjagen de angst en het verdriet, en zonder dat ze het weten was ik blij dat ze er waren vandaag op dat bankje in de zon.