Nieuwe medicatie

Ik gebruik nu een jaar of drie met goed resultaat Gilenya om mijn MS in toom te houden. Mijn MRI van drie jaar geleden en nu is hetzelfde, er zijn geen witte vlekken bij gekomen en dat is heel mooi nieuws.

Wat wel een blijvende handicap is, is mijn vermoeidheid en daarvoor heb ik een medicijn gekregen, om uit te proberen. Zeker met het oog op NY, over anderhalve maand, is wat extra energie wel welkom.

Symmetrel heet het medicijn en de werkzame stof is Amantadine. Amantadine is een antiviraal geneesmiddel, dat ook gebruikt wordt bij de Ziekte van Parkinson. Het wordt sinds de tachtiger jaren gebruikt voor de behandeling van MS-vermoeidheid.
Het exacte werkingsmechanisme van Amantadine in de behandeling van MS-vermoeidheid is niet volledig bekend, maar dit medicijn helpt bij de afgifte van de chemische stof dopamine, een neurotransmitter die de zenuwactiviteit zou kunnen verhogen.

Het is een medicijn met veel mitsen en maren eraan, voor een groep patiënten werkt het gewoon helemaal niet, voor een aantal haalt het de scherpe kantjes van de vermoeidheid af. De bijwerkingen moet je natuurlijk eigenlijk gewoon niet lezen, maar doe je het dan toch kom je dit tegen: dikke enkels, droge mond, onrustig zijn, en in ergere gevallen: angst, dingen zien, voelen of horen die er niet zijn en in uitzonderlijke gevallen: moeilijk controle houden over impulsen, zoals eetaanvallen, meer zin in seks, of een gok- of koopverslaving. Je hersens beïnvloeden is niet zonder gevaar…

Het duurt 2 weken voordat ik ga merken of dit medicijn iets voor mij doet, en ik zou het heel fijn vinden als de scherpe kanten van mijn vermoeidheid af gaan, als ik weer wat meer kan, en avonden niet meer slapend hoef door te brengen.

Neus op de feiten

Vandaag is de derde dag van mijn van driedaagse Methylprednisolon kuur, helaas is mijn MS weer actief, dit keer in mijn linkerbeen die ik niet goed kan optillen en mijn voet die ik niet goed kan afrollen.

Gelukkig heb ik een zeer ondernemende neuroloog, die na mijn afspraak van vorige week vrijdag, maandag een MRI liet maken, dinsdag de bevindingen besprak en mij woendag liet starten met deze kuur.

Fijn voor mijn lijf, maar voor mijn hoofd ging en gaat het allemaal een beetje snel. Weer wordt ik met mijn neus op de feiten gedrukt, hoe onvoorspelbaar deze ziekte is, dan ik hem heb en dat ondanks goede tijden die ik de afgelopen 3 jaar heb gehad hij nooit helemaal weg gaat. En daar wordt ik verdrietig van, en een tikkie wanhopig. Ik wil de gesprekken met mijn kinderen niet, ik wil niet een bange Toon die vraagt of het weer over gaat of dat het misschien nog erger kan worden en ik dan niet meer kan lopen. Ik wil hem vertellen dat het allemaal weer goed komt, maar ik kan het hem niet beloven.

De nachtmerries van Pieter, die volgens hem niets met mij te maken hebben, maar er wel al elke nacht zijn sinds we weten dat ik het ziekenhuis in ga en mijn grote dochters die mij appjes sturen in het ziekenhuis of het goed gaat en of het prikken van het infuus is gelukt. Daar wil je toch als tiener helemaal niet mee bezig zijn?

Vandaag de laatste zak, in het Meander Medisch Cenrum in Amersfoort, daarna het infuus eruit en hopen op een goed herstel van mijn been en afkicken van de medicatie, we zijn er nog niet, maar ik weer dat de Methyl nog een tijd doorwerkt in mijn lijf. Dus voorlopig gok ik er op, met goed hoop op dat ik volgende week weer goed loop…

En dat dan de MS zich weer zeker 3 jaar koest houdt…

MS Anders kinderkampen

img_0192

Elk jaar organiseerd MS Anders voor kinderen met een ouder met MS een kamp van een weekeind. Bente gaat er al een aantal jaar heen met heel veel plezier en ook Toon gaat sinds twee jaar. Pieter mag volgend jaar voor het eerst.

Maar nu kregen we recent een mail van Roel Petter, een van de organisatoren, dat de giften terug lopen en dat is natuurlijk heel erg vervelend.

Ik vertelde dit aan Bente en zij begon metteen het plan te maken om geld te verdienen om Roel en MS Anders te helpen. Deze brief schreef ze en stuurde hem naar de Basisschool van Toon en Pieter:

Beste Charles,

Zoals als je wellicht weet gaan mijn jongere broertje (Toon Sebök) en ik al samen 6 jaar lang naar MS kampen. Mijn allerj

ongste broertje (Pieter Sebök) gaat aankomend jaar voor het eerst en kijkt daar erg naar uit. Wij hebben met z’n allen heel veel aan deze kampen. Het is een plek waar je samenkomt met allemaal kinderen die in dezelfde situatie zitten als jij. Tijdens deze kampen wordt duidelijk wat MS is en waar je als kind tegenaan loopt als een ouder de ziekte Multiple Sclerose heeft. Ik heb hier ook hele goede vrienden gemaakt. Ook al duurt dit kamp maar drie dagen, toch leer je de kinderen beter kennen dan iemand die in je klas zit op school. MS kamp betekent heel veel voor mij en voor heel veel andere kinderen in de rest van Nederland ook.

De MS kampen zijn voor de deelnemers grotendeels kosteloos. MS Anders financiert deze kampen door middel van giften. Helaas zijn wij recentelijk te weten gekomen dat de giften voor de kampen aan het teruglopen zijn. En als de huidige situatie zo door gaat, kunnen wij binnenkort niet meer op MS Anders kamp.

Daarom zou ik graag het volgende voorstel willen doen:

Graag zou ik tijdens kerstviering op de Montinischool een kraam willen neerzetten. Hier zou ik graag willen vertellen over wat MS Anders allemaal voor ons doet en wat het mij betekent. Op de kraam zouden wij een collectebus willen neerzetten waar mensen giften aan ons kunnen geven. Ook zouden wij graag een aankondiging brief of e-mail willen sturen naar all

e ouders zodat ze weten dat ze wat kleingeld mee kunnen nemen als ze dat willen om te doneren.

Ik vroeg mij af of jij hier open voor zou staan.

Ik zou het heel graag willen doen en ik hoor graag van je.

Nog een fijne avond !

Groetjes,

Bente Sebök

Dochter van Evelien Stam en ex Montini scholier.

We wachten af op zijn antwoord, maar wie kan na zo’n brief nou nee zeggen ;-)?

Maar als u nou een bedrijf weet of een organisatie die structureel MS Anders kinderkampen zou willen steunen, neem dan contact met mij op. Het bedrijf van mijn zus ging u al voor.

En kom je nou straks op de kerstviering van de Montinischool, en wij staan daar, geeft u dan gul?

 

Het gaat goed

Bijna twee weken eet ik nu anders, en het gaat goed. De recepten zijn overwegend lekker, ik heb van mijn leven nog niet zoveel groente gegeten en ik vind het meeste nog lekker ook.

img_0293

Ronald doet vol overgave mee en is gelukkig, hij is echt een groente liefhebber en moest het tot nu toe doen met een vrouw die een hekel had aan alles anders dan sla of sperziebonen :-). Ik kom er steeds meer achter dat de smaak hem in de bereiding zit en gelukkig hebben we een boek vol heerlijke gerechten meegekregen.

De kinderen worden vooral blij van de heerlijke ontbijtjes, zelfgemaakte muesli, bananenpannekoekjes, smoothies, havermoutpannenkoekjes, omeletten, en heerlijke volle kwark met fruit en zaden.

img_0332

Natuurlijk missen ze ook de ‘gewone’ gerechten, de nacho schotel of de ‘hartige pannenkoeken’, dus als ik zie dat er op het menu iets staat wat zij absoluut niet lekker vinden, vraag ik de grote meiden een ander gerecht te maken en eten zij iets anders.

Het gaat dus voorspoedig en ik heb echt voornemens dit vol te houden, dit kan alleen maar heel erg gezond en goed voor ons zijn en als ik dan af en toe mijn eigen maaltje mee moet nemen als er ergens wordt geluncht is dat geen probleem.

Op naar meer lekkere maaltijden, morgenochtend: havenmoutpannekoekjes met een toef volle yoghurt en rood fruit!

Anders eten

img_0285

Morgen start ik met het project Anders Eten van MS anders. Het is een onderzoek waar verschillende mensen gaan kijken wat anders eten kan doen voor mensen met MS. Wij zijn de derde groep van 200 mensen die dit gaan doen.

Wat houdt het in: zo onbewerkt mogelijk eten, volle melke, volle kwark en yoghurt, roomboter, 350 to 400 gram groente per dag, vis eten, een beetje vlees en vooral gevarieerd eten.

Dus ik, die niet erg van groente hou en al helemaal niet van vis, ga dit progamma volgen en ik heb er heel veel zin in. Nou wordt het ons ook wel makkelijk gemaakt, we hebben een boek gekregen waarin voor een maand staat wat we moeten eten, inclusief recepten. En dat ziet er allemaal erg lekker uit maar bij sommige dingen moet ik even slikken. Maar ik ga het wel doen. Ik wil kijken wat dit me brengt, of ik misschien meer energie krijg en misschien minder last van mijn ogen.

Niemand zegt dat MS hiervan over gaat, dat zit er helaas niet in, maar van de vorige groepen is wel bekend dat mensen zich heel veel beter gaan voelen.

Maandag begin ik met volle kwark met zaden en een peer en lunch met zelfgemaakte tomatensoep. Voor het avondeten staat biefstuk met champignons met groene groenten op het menu. Klinkt goed toch?

Het is dus geen dieet, ik ga niet minder eten of calorieën tellen. Het gaat om smaakvol en lekker eten. Maar een aantal dingen mogen (helaas) niet meer: cola light, bewerkt vlees zoals salami, suiker, chips, alles wat bewerkt is. (slik)

Gelukkig gaat Ronald meedoen en zal hij mij aanmoedigen toch dat stukje vis of dat extra onsje groente te eten. Over drie maanden gaan we met de groep evalueren, en ik ben ontzettend benieuwd wat me dit gaat brengen.

 

Ons kind

Wij hebben twee dochters en twee zonen, alhoewel ons vierde kind als dochter, als Kaat, is geboren. Maar onze vierde is in zijn hart een jongen.

Hier in huis speelt dit al een ruim een jaar. Het begin met, wanneer krijg ik een piemel, mag ik zwemmen in mijn onderbroek, mag ik kort haar, ik wil geen jurken aan en eigenlijk alleen maar jongenskleding en mijn kamer is stom want ik heb roze muur dus dat werd een groene en van de naam Kaat naar Pieter.

Inmiddels zijn we erachter dat Pieter een genderkind is. Genderkinderen hebben genderdysforie, wat betekend dat ze de uiterlijke kenmerken hebben van de ene sekse maar zich vanbinnen voelen als de andere sekse. Dus een jongen voelt zich een meisje of een meisje voelt zich een jongen. Het gaat bij Pieter veel verder dan liever geen jurken willen dragen of een hekel hebben aan de kleur roze. Het is een diepgeworteld gevoel van onbehagen over het eigen lichamelijk geslacht.

Wij hebben ervoor gekozen om Pieter thuis de vrijheid te geven om zichzelf te zijn en dat is als jongen. Zo is hij gelukkig en daardoor zijn wij dat ook.

Al vanaf vrijdag 23 maart gaat ons kind door het leven als jongen met de zelfgekozen naam Pieter.

Op school zijn de ouders van zijn klas geïnformeerd op een speciale avond waar Ruben, een begeleider van de patiëntenvereniging Transvisie, de ouders heeft vertelt over het genderdysfoor zijn en over hoe Pieter dat ervaart. In de klas heeft juf het kinderboek: ‘het lammetje dat een varkentje is’ voorgelezen.

In de praktijk betekent dit nu dat Pieter volledig door het leven gaat als jongen. Het haar en de kleding heeft hij al. Bij ons thuis mag Pieter al langer zichzelf zijn. Op school is hij nu ook een jongen, net als op zwemles en scouting.

Er is nog weinig bekend over hoe een kind genderdysfoor kan zijn, maar voor ons staat vast dat Pieter op geen enkele wijze iets kan veranderen aan de manier waarop hij zich diep vanbinnen voelt. De buitenkant daarentegen kunnen wij samen met hem wel veranderen. Pieter heeft daarbij de volledige steun van het hele gezin.

Alleen uit leed

Kent u het liedje van Annie M.G. Schmidt: Alleen uit leed wordt kunst geboren?

“Alleen uit leed wordt Kunst geboren”
Zegt mijn zanglerares, juffrouw Bep
Ja, uit leed wordt Kunst geboren
En aan mijn stem is duidelijk te horen
Dat ik nog niet genoeg geleden heb

“Kijk naar Beethoven”, zegt ze, “die was doof”
“Kijk naar Handel”, zegt ze, “die had ischias”
“Kijk naar Mozart”, zegt ze, “die ook zielig was
En Bach had veertien kinderen aan z’n hoofd”

“En daarom”, zegt juffrouw Bep, mijn lerares, tegen mij
“En daarom krijg jij nooit de solopartij
Want het kleinste kind kan begrijpen
Dat je stem door het verdriet moet rijpen”

Nou, daar zit ik dan, aangezien ik niet weet:
Hoe kom ik aan leed, hoe kom ik aan leed
Mijn gezin is kerngezond
Tot m’n goudvis toe en m’n herdershond
Ik heb geen honger
Integendeel
Het gebak zit mij tot boven in de keel
En geen enk’le ramp
En geen kolendamp
En geen ongeval met de olielamp
En mijn dochter is geen slet
En niet gek
En niet scheel
En mijn zoon is normaal
En niet homoseksueel
Af en toe
Sla ik hard
Met mijn hoofd op het klavier
En ik gil van de pijn
Maar het helpt geen zier
Want het gaat meer om een innerlijke pijn
En dat schijnt voor mij niet weggelegd te zijn
Ja, een verre nicht is gestikt in een bonbon
Maar dat gaf mij nauwelijks verlichting
Als mijn man eens werd getroffen door een vallend stuk beton
Nou, dan was ik al een eindje in de richting
Maar dat is mij niet beschoren
En dat is aan mijn stem te horen
Zegt juffrouw Bep, juffrouw Bep
Alleen uit leed wordt Kunst geboren

Maar toen, op een dag
Op een vreselijke dag
Sloeg het noodlot toe
Als een donderslag
Mijn zanglerares, juffrouw Bep
Aan wie ik o zo veel te danken heb
Kreeg een complicatie aan haar been
En ging kalm en vredig van ons heen

Niemand heeft beseft, wat dat was voor mij
Noodgedwongen zing ik zelf de solopartij
Wat een leed, wat een leed, wat een leed was dat
Maar ’t heeft wel onmiddellijk effect gehad
Want gelouterd door verdriet
Zing ik elke avond moedig mijn lied
’t Is aan mijn stem te horen:
Alleen uit leed wordt Kunst geboren

Ik kom er steeds meer achter dat dat een waarheid is, als het kut gaat schrijf ik, als alles voor de wind gaat, wordt het stil op mijn weblog, moet ik op zoek naar onderwerpen.

Zondag avond werd ik voorgesteld aan iemand met de woorden: “Evelien, weet je wel, van die blogs…”. Ok, dan moet ik dat maar weer gaan waarmaken, want ik vind schrijven leuk en uitdagend, dus ook maar schrijven als de zon schijn, als het lijf eindelijk doet wat het hoort te doen, als de kinderen goed gaan (5, 7, 14 en 15), en ons huwelijk goed gaat.

Dan kan ik over andermans leed schijven, er is genoeg om mij heen, maar dat is ook weer niet kies…

Dus ik zal meer schrijven, maar verwacht niet teveel van me…tenzij natuurlijk mijn huwelijk een afschuwelijke dood sterft, mijn lijf instort of mijn huis instort door storm… Ik hou u op de hoogte