Multiple Sclerosis: wat voor mij belangrijk is dat jij het weet

Deze blog is niet helemaal van mezelf, maar deels aangepast en vertaald van Penelope Conway. Omdat het zo de kern raakt heb ik me erover gebogen en meer van mezelf gemaakt.

Ik heb het moeilijk de laatste tijd, vermoeidheid, last van lijf en leden. Het is moeilijk te praten over mijn angsten en emoties met mensen omdat ik het onderwerp graag uit de weg ga en omdat, 9 van de 10 keer, ik als antwoord krijg: ‘zo erg kan het toch niet zijn?’, ‘Je moet wel positief blijven’ of ‘maar je ziet er zo goed uit!’

Hieronder vind je een aantal dingen waardoor ik hoop dat mensen beter gaan begrijpen wat leven met MS inhoudt:

  • Er is geen genezing

Wat je ook online leest of van mensen hoort, er is geen enkel bewijs dat deze ziekte uitgebannen kan worden behalve door een wonder. Er zijn diëten en supplementen om de symptomen te managen en medicijnen die de ziekte kunnen vertragen, maar er is geen genezing

  • MS symptomen zijn onvoorspelbaar

De ene minuut kan ik de pijn, vermoeidheid en slapheid in mijn benen prima aan. Even later moet ik even gaan liggen omdat ik het niet meer trek, of moet ik twee paracetamollen nemen om de pijn in mijn rug even ‘uit’ te zetten. Ik ben niet lui, ik neem de rust om te functioneren. Dit moet je proberen te onthouden, het is elke seconde van de dag vechten, elke dag, om te overleven.

  • Dingen worden erger

Je denkt misschien dat ik positiever moet zijn, maar niet praten over de waarheid zal de mensen om mij heen, en mijzelf,  niet helpen om de accepteren dat dit toch echt is wat er gaat gebeuren. MS is progressief. Dat betekent dat met het verstrijken van de tijd, symptomen meer worden en mijn leven moeilijker. Ik moet me voorbereiden op moeilijker tijden, zodat ik niet verrast ben als die er komen. Help me om niet alleen te focussen op die moeilijke tijd die gaat komen, maar geef me de ruimte om die waarheid wel onder ogen te zien.

  • Ik heb hulp nodig

Alleen omdat ik niet altijd om hulp vraag betekend niet dat ik het niet nodig heb. Vanuit mijn perspectief, zie ik de last die ik ben geworden voor anderen en ik weet dat ik in de toekomst nog meer hulp nodig zal hebben. Ik weet ook dat ik niet meer terug kan doen,  zoals ik dat zeker vroeger wel heb gedaan. Die gedachten zijn moeilijk en zwaar voor mij. Maar toch, blijf me vragen of ik hulp nodig heb, als je dat namelijk blijft vragen, laat je me zien dat je om me geeft. (toch zal ik soms je hulp afslaan en bedanken, omdat ik soms te koppig ben voor mijn eigen goed)

  • Nodig me alsjeblieft uit

Omdat ik vaak te moe ben en keuzes moet maken in wat ik doe en kan, moet ik vaker nee zeggen dan me lief is, en dat zal in de toekomst alleen maar meer worden, blijf me uitnodigen. Je hoort dan misschien vaker nee dan ja, maar door me te blijven vragen, zal ik het gevoel hebben erbij te blijven horen.

  • Kleine dingen doen er toe

Het klinkt misschien raar maar en appje met de vraag hoe het met me gaat of ‘ik denk aan je’ maakt de dag mooier. Net als een maaltijd langsbrengen, een was voor mij doen, de kinderen een middagje meenemen, even langskomen voor een praatje of een kast opruimen voor de verhuizing. Deze dingen zijn belangrijker dan je ooit zal weten.

  • Voel je niet beledigd

Ik heb hersenen die de dingen niet helemaal op orde kunnen houden. Ik onthoudt geen speciale data, heb soms moeite met woorden vinden, laat staan namen, neem het me niet kwalijk. Meestal is het lastig alles in mijn hoofd op een rijtje te houden, ondanks Google agenda, briefjes en lieve hulpvolle berichtjes van Ronald

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s