De waanzin

Na een heerlijke vakantie op Ameland, waar R en ik samen opnieuw de juiste koers vonden, keerde we zaterdag terug. Zondag bereikte ons het nieuws dat Tommy-Boy, een mede zeeverkenner van de groep van Mout om het leven was gekomen, bijna 14 jaar.

Maandag moest ik naar het ziekenhuis om onderzoek te doen voor mijn nieuwe medicijn, en om een oordeel te laten vellen over mijn nieuwe klachten, aan het eind van de dag bleek dat ik me de volgende ochtend voor een kuur in het ziekenhuis mocht melden. Tintelende handen, slapende rechter zij en ogen die niet goed samenwerken en trillen bij opzij kijken. Nu na drie dagen medicatie is en nog geen vooruit gang. Het maakt me bang.

Ook starte Mout maandag op het Griftland College, met alles wat er nu in haar leventje gebeurt, de waanzin van het overlijden van een vriend en de klote ziekte van haar moeder doet ze het fantastisch. Ze heeft vrienden gemaakt, nu al haar weg gevonden. Nog geen huiswerk, maar wel al elke dag met een enorme zware tas op de fiets naar school. Ik kan alleen maar diep respect voor haar hebben.

Gisteravond heeft de groep een afscheidsdienst gehouden voor Tommy, ik heb het verhaal  nog niet gehoord, ik lag er erg vroeg in. Ik hoop het straks te horen, als zij haar bed uit komt. Het moet een mooie en waardevolle avond zijn geweest. Vandaag neemt de familie afscheid van hun zoon, hun Tommy-Boy, een vader, moeder en zus die het onmogelijke moeten doen. Ik wens ze alle sterkte van de wereld…

Op Tommy-Boy

op Tommy

Een knoop doorgehakt

Gisteren was de dag dat ik tegenover dr. van Oosten zat. Hij had mijn dossier gelezen, of in ieder geval deels, mijn MRI foto bekeken en nam ruim de tijd voor mij. Het kwam erop neer dat hij het raadzaam vond met medicatie te beginnen maar Tysabri (de enige medicatie die in combinatie met borstvoeding gaat) veel te zwaar geschut vond met veel te gevaarlijke bijwerkingen. Zijn keus zou Gilenya zijn, een pil die je een keer per dag slikt. Ook dit medicijn krijg je niet zomaar, eerst moet er bloedonderzoek worden gedaan, hartonderzoek en een nieuwe MRI van hoofd en nek worden gemaakt. Daarna moet het ziekenhuis en de verzekering in conclaaf, de verzekering wil weten of ik eerst wel andere medicatie heb geprobeerd, in mijn geval heb ik in een eerder  stadium twee interferonen gespoten zonder het beoogde effect. Daarna zullen ze hoogstwaarschijnlijk hun ok geven aan dit dure medicijn.

Aan mijn tintelende handen wil deze neuroloog nog niets doen, zolang ik er alles nog mee kan, ziet hij de noodzaak voor methylprednisolon nog niet.  Afwachten dus totdat het vanzelf over gaat.

Wat voor mijn het grootste verdriet geeft is het stoppen met de borstvoeding.

Kaat heeft vanaf geboorte bij mij gedronken, ik ben ervan overtuigt dat de borstvoeding ofwel haar leven heeft gered of een significant verschil heeft gemaakt in haar herstel vlak na haar geboorte. Ik had haar graag zelf de keuze laten maken wanneer ze zou stoppen, bij Toon was dat iets na zijn vierde verjaardag, dan had Kaat nog zeker 1 1/2 jaar aan de borst kunnen drinken. En natuurlijk kan ze zonder, en natuurlijk wordt ze er niets minder van. Maar de natuurlijke speenleeftijd van mensenkinderen is rond de vier jaar, en dat zou haar allemaal voordelen hebben geven.

En voor mezelf voelt het weer alsof mijn MS mij iets afpakt, iets waarvan de keuze mij wordt ontnomen en waar ik nu al twee dagen regelmatig om moet huilen. Dit was van mij, van ons. Dit ging goed voor haar en mij, en nu zal ik de komende weken met haar bezig moeten zijn om haar de borst, haar borst te onthouden. En dat doet mij pijn. Ik overweeg voor die tijd nog een borstvoedingsfoto te laten maken door een speciale fotograaf en een tatoeage op mijn lijf te laten zetten.

Voorlopig huil ik nog af en toe door en ga ik samen met dit meisje afscheid nemen.

IMG_9120