Een nieuwe fase van MS

Zoals sommige van jullie weten was mijn vorige schub snel en zeer heftig. Na die schub heb ik restverschijnselen overgehouden. Iets wat mij nog niet was gebeurd. 
Het is niet heel erg zorgelijk, maar voor mij wel storend. Hardlopen gaat nog steeds niet goed, af en toe struikel ik nog wel eens over mijn rechtervoet en bij bv hakken of slippers dragen moet ik harder werken om er goed op te lopen.

Gisteren heb ik een gesprek gehad met een andere neuroloog dan mijn eigen arts, dr. Oosterhoff, aangezien hij op vakantie is. Dr. ter Have heeft uitgebreid met mij gesproken over nieuwe medicatie en de te volgend koers voor de komende jaren, zeker ook omdat dr. Oosterhoff eind van het jaar met pensioen gaat.

Zij rade mij aan, gezien mijn leeftijd, op de eerste rij te zitten, en naar het ziekenhuis in Amsterdam te gaan. Er staat op dit moment zoveel te gebeuren op MS gebied, dat het beter is wat dichter bij het vuur te zitten. Ik zal dan naar het MS centrum in het VUmc gaan.

Ook hebben we besloten snel te gaan beginnen met het medicijn Tysabri, aankomende woensdag heb ik een afspraak met de MS verpleegkundige in Amersfoort om alles in gang te gaan zetten.

Hierbij een link met de nodige informatie over dit medicijn:
http://www.levenmetms.nl/Portals/4/docs/Brochures%20NMSF/geneesbroch%20NMSF/Brochure%20Tysabri.pdf

Hoe lastig ik dit ook vind (ik voel me ineens zieker dan de afgelopen jaren) ben ik me ervan bewust dat dit nu moet gebeuren. Ik kan niet langer volhouden dat geen medicijnen slikken voor mij de beste keuze is.

Het voelt een beetje als me overgeven, ik kom met de witte vlag naar buiten. Ik staak mijn verzet tegen de medicatie en ga , hopelijk, een goede samenwerking aan. 

Op de lange termijn zal dit mij helpen relatief gezond en met ‘weinig’ klachten door te gaan. Op hoop van zegen…

  

Kralenketting

Die tijd voor jezelf, wat kan ik daar soms naar verlangen. Mijn dag begon om 05:15, dat was het moment dat Kaat op wilde staan, ‘borstje’ wilde drinken en Mickey Mouse wilde kijken, de volgorde maakte haar dan weer niets uit.

En dan start dus je dag, die vervolgens als kralenketting aan elkaar wordt geregen, werken, lunchen, luiers verschonen, moed inspreken, telefonisch advies geven aan een 11 jarige, ijsjes eten, discussies met een 2 jarige over het wel of niet uitrekken van schoenen, teleurgestelde pubers opvangen, schoolboeken bestellen, voederen, tanden poetsen, boekjes lezen, toedekken, beloven dat je even blijft zitten totdat de 4 jarige slaapt, slaap liedjes zingen, opruimen, ruzies sussen en om 20:30 de pubers naar bed dirigeren. 

En dan wil je even een uurtje voor jezelf, al weet je dat het waarschijnlijk verstandiger is als je zelf ook naar bed gaat. Maar toch neem ik hem dan, nog een aflevering van The Good Wife, even hersenloos niets. Om daarna de afwasmachine aan te zetten, de gordijnen dicht te trekken, vier voorhoofdjes te zoenen en zelf ook toe te geven aan de slaap.

Ik hoop morgen op 06:00…

  

Borstvoeding

Kaat aan de borst

Zoals ik in mijn vorige blog schreef kijk ik graag en met plezier naar de verhalen op http://www.Ted.com, dus mijn verbazing was groot dat tussen al deze verhalen niet een ging over borstvoeding. Hetgeen wat onze kinderen voed, vele ziektes voorkomt bij kinderen en moeders. Hierover zal toch wel een lactatiekundige een mooi en goed onderbouwt verhaal kunnen houden?

Ik volg al jaren de blog van Gonneke van Veldhuizen-Straas, zij is heel erg kundig en onderlegd over borstvoeding, er zou niet gauw een andere lactatiekundige zijn die ik zou raadplegen als het bijv. gaat over borstvoeding in combinatie met MS medicatie. Zij zou volgens mij een prachtig verhaal kunnen houden waarom borstvoeding de standaard is en kunstvoeding een alternatief.

Ik voed al jaren mijn kinderen en voed mijn kinderen lang, Toon is net gestopt en heeft dus 4 jaar gedronken en zijn zus drinkt nog steeds. Zij is nu 2 1/2. Een tijd lang hebben ze dus ook samen gedronken. Ik heb altijd gevoeld dat dit goed voor ze was. Waarom zou ik stoppen met het geven van mijn melk, die melk die ik speciaal voor hen maak om over te stappen op een melk die door een dier wordt gemaakt voor een kalfje. Er is ondertussen ook duidelijk dat borstvoeding vele voordelen kent, ook voor de moeder. Of zoals ook wel wordt gezegd, kunstvoeding ken vele nadelen.

Meer daarover vind je hier: 

https://www.borstvoeding.com/artikelen/voorjebegint/motivatie/101reden.html

en hier:

http://eurolac.net/index.php?p=27

Naief

Mijn moeder zou dit naief noemen, maar heel graag wil ik bij dit soort mensen horen:

Er moeten mensen zijn
die zonnen aansteken,
voordat de wereld verregent.

Mensen die zomervliegers oplaten
als het ijzig wintert,
en die confetti strooien
tussen de sneeuwvlokken

Die mensen moeten er zijn.

Er moeten mensen zijn
die aan de uitgang van het kerkhof
ijsjes verkopen,
en op de puinhopen
mondharmonika spelen

Er moeten mensen zijn,
die op hun stoelen gaan staan,
om sterren op te hangen
in de mist

Die lente maken
van gevallen bladeren,
en van gevallen schaduw,
licht

Er moeten mensen zijn,
die ons verwarmen
en die in een wolkenloze hemel
toch in de wolken zijn
zo hoog
ze springen touwtje
langs de regenboog
als iemand heeft gezegd:
kom maar in mijn armen

Bij dat soort mensen wil ik horen

Die op het tuinfeest in de regen BLIJVEN dansen
ook als de muzikanten al naar huis zijn gegaan

Er moeten mensen zijn
die op het grijze asfalt
in grote witte letters
LIEFDE verven

Mensen die namen kerven
in een boom
vol rijpe vruchten
omdat er zoveel anderen zijn
die voor de vlinders vluchten
en stenen gooien
naar het eerste lenteblauw
omdat ze bang zijn
voor de bloemen
en bang zijn voor:
ik hou van jou

Ja,
er moeten mensen zijn
met tranen
als zilveren kralen
die stralen in het donker
en de morgen groeten
als het daglicht binnenkomt
op kousenvoeten

Weet je,
er moeten mensen zijn,
die bellen blazen
en weten van geen tijd
die zich kinderlijk verbazen
over iets wat barst
van mooïgheid

Ze roepen van de daken
dat er liefde is
en wonder
als al die anderen schreeuwen:
alles heeft geen zin
dan blijven zij roepen:
neen, de wereld gaat niet onder
en zij zien in ieder einde
weer een nieuw begin

Zij zijn een beetje clown,
eerst het hart
en dan het verstand
en ze schrijven met hun paraplu
i love you in het zand
omdat ze zo gigantisch
in het leven opgaan

en vallen
en vallen
en vallen

en OPSTAAN

Bij dát soort mensen wil ik horen
die op het tuinfeest in de regen BLIJVEN dansen
ook als de muzikanten al naar huis zijn gegaan
de muziek gaat DOOR
de muziek gaat DOOR
en DOOR

Toon Hermans

Goede voornemens

Foret du Morvan 2014.5

Soms lopen dingen niet zoals je zou verwachten, krijgen dingen meer tijd, en tweede, derde, vierde kansen (who’s keeping count?). Maar als ik een ding heb geleerd, dan is dat, dat ik moet leven met wat meer flair. Meer tijd voor alleen mezelf inplannen. Dingen doen die ik wil doen, omdat ik het kan, wil en die ruimte nodig heb.

Dus wat zet ik op het lijstje van volgend jaar:

-Dansles, ik ben dol op dansen, het is goed voor mijn lijf en goed voor mijn ziel

-Optredens, als Rose en Rouge optreed wil ik daarbij zijn. Ook al is de tijd onhandig en komt het niet uit.

-Oerol, al jaren ben ik nieuwsgierig naar Oerol en volgens jaar wil ik erbij zijn.

-Schrijven, ik schrijf nu al jaren hier, maar wil uitzoeken of ik daar meer mee kan.

-Terug naar de camping waar we vorig jaar hebben gestaan.

Zoals je ziet zijn de wensen niet groots en meeslepend, maar als ik dit allemaal kan waarmaken volgend jaar ben ik al een stap dichter bij de flair die wat meer in mijn leven hoort.

Bosbad

Mijn moeder ging toen ik klein was nooit met mij zwemmen, ik was de jongste van drie. Toen wij terugkwamen uit Brazilië was ik 7, en mijn zussen 10 en 13. Mijn moeder was blij terug te zijn in Nederland en begaf zich op de arbeidsmarkt, werd juf Frans en deed dat met veel verve, inzet en kunde. Helaas was er daardoor en door mijn huiswerk weinig tijd voor dingen als het Bosbad, mijn zussen vonden zich ook te oud om te gaan, vermoed ik.

Dus pas toen ik kinderen had ontdekte ik het Bosbad, met de meiden ging ik regelmatig, maar pas toen Toon er was ontdekte ik het abonnement en bracht er ik er veel tijd door. Zo ook dit jaar en wat vind ik het heerlijk om op een gewone dinsdag of donderdag na school de kinderen op te halen met een volgepakte auto/bakfiets en door te crossen naar die heerlijke plek, avond eten, een koelbox met drinken, chips of soepstengels mee.

We blijven dan de hele middag en gaan pas tegen 19:00 naar huis, de kleintjes spetteren in het water, gaan van de glijbaan, ballen en spelen in de speeltuin. De grote meiden gaan van de duikplank, keten in het diepe bad en liggen uren op hun rug in de zon.

Ik zit aan de kant van het pierenbad met mijn voeten in het water, en overzie het allemaal, met een beetje mazzel kom ik een bekende tegen, zoals Marjon, Mira, Mariska of andere fervente Bosbadgangers. Dat verhoogd de vreugde alleen nog maar meer.

De zomer gaan we pas de laatste weken op vakantie, dus ik hoop op een prachtige warme zomer. En heel veel mooie, warme, gezellige dagen in en om het zwembad

.Kaat bosbad 2015 Mout en Bente bosbad 2015

TED talks

Ken je de TED talks? Sinds ik ze ken en de app op mijn iPad heb gezet ben ik enigszins verslaafd, wat een fijne manier om informatie en verschillende meningen tot je te nemen.

Menig twintig minuutjes bij het vouwen van de was, het koken van een maaltijd of zittend op de bank gaat kijkend naar een mooi verhaal van een man of vrouw.

In het verlengde van mijn blog over vreemdgaan wil ik deze graag delen… En kijk eens rond op de site van http://www.Ted.com

Esther Perel: Rethinking infidelity … a talk for anyone who has ever loved