Update

 
Het infuus is er in een keer in gegaan, de tweede zak medicatie zit er in, nog drie te gaan.

Ik heb de ochtend doorgebracht met een boek liggend op een ziekenhuis bed, gepraat met verpleegkundigen waarvan sommige mij al 15 jaar kennen.

Vanmiddag was een fijne middag met de kinderen, veel op bed geleden met kinderen om mij heen, we hebben gezongen, getracht te slapen en gelachen. Nu ga ik maar eens mooi dromen.

 

Hernieuwde ontmoeting

Rose en Rouge again

Ok het cirkeltje op dit moment is klein, maar ik wil heel graag vertellen over een optreden dat we gisteren hebben gedaan. En dan eigenlijk niet eens over dat optreden maar over de man op de foto hierboven.

Ik ben nu ongeveer 5 jaar lid van het koor en toen ik daar begon te zingen werden we begeleid en gedirigeerd door deze man: Piet Koek. Hij hoorde bij het koor, ik was bezig iedereen daar te leren kennen en Piet was een van hen. Piet woont in Leeuwarden en reed elke twee weken van daar naar hier. In de jaren dat hij ons begeleide is hij getrouwd en heeft hij een dochter gekregen, het rijden naar Baarn ging teveel tijd en inspanning kosten terwijl het thuisfront hem zo nodig had. Hij was toe aan nieuwe kansen en wij zagen in het vinden van een nieuwe dirigent een nieuwe uitdaging.

Voor vele dames was het een emotioneel afscheid en we hebben dat mooi gevierd. Ik stond er nog wat verder van af, ik vond het jammer maar voor mij was het goed zo.

We vonden een nieuwe dirigent in de talentvolle Paul, en onder zijn leiding werden we beter. Paul wist ons door zijn professionaliteit en talent te brengen naar nieuwe hoogtes. Wel miste ik de passie en bezieling die PIet meebracht in de groep.

In de jaren daarna heb ik Piet gevolgd, via Facebook en via zijn blog http://www.pietkoek.nl en werd wat Piet te melden had me steeds dierbaarder.

Een kleine drie weken geleden werd mij gevraagd door een vriendin van mijn moeder of we op haar 65ste verjaardag wilden optreden. Paul kon helaas niet komen, een bevriende pianist ook niet en wij trokken de stoute schoenen aan en stuurde Piet een bericht: Kan jij ons begeleiden? En het antwoord was: JA

Het was zo heerlijk om weer in onze oude samenstelling te zingen, het was zo fijn om weer onder Piet zijn vleugels te zijn. En voor mij was het een raar soort weerzien, ik had pas na zijn vertrek mijn hart verloren aan hem. Door het lezen en de inkijk in zijn leven ontdekt dat wij best veel raakvlakken hebben, dat hij mij kon ontroeren met zijn teksten, over zijn ouders, zijn verleden en zijn twee prachtige kinderen.

Het was een feest weer met hem te zingen, en we hebben ons voorgenomen af en toe een samenzijn te organiseren om toch af en toe in die oude samenstelling te zingen en te genieten van elkaar.

Puber dochter

Ik ben de laatste tijd vaak ruzie met mijn dochter, ik hou helemaal niet van ruzie. Maar ik denk wel dat het soms nodig is.

Ze is 12 jaar, haar hormonen spelen op, haar moeder heeft MS en haar vader woont ergens anders. Om minder zou je ruzie zoeken. Zij zoekt haar heil in apparaten, iPad, computer, telefoon. What’s appen, filmpjes kijken en werelden bouwen. En ik, als irritante moeder, vind dat niet goed, ik wil dat ze meer doet op een dag dan wat schermen haar te bieden hebben. En dat wordt mij niet in dank afgenomen.

Mijn lontje is op het moment ook te kort, ik ben te snel geïrriteerd, ik ben te snel boos en kan te weinig haar kant zien. Maar ik kan haar niet stimuleren iets anders te gaan doen, en probeer ik het wel, is het ruzie.

Ze is nu net boos en dwars naar boven gestampt, en ik zit nog beneden. Ik ga zo naar boven en zal haar vasthouden en even niet praten over wat haar boos maakt en mij gefrustreerd. Ik zal haar vertellen hoeveel ik van haar hou en hoe goed ik snap dat de plek waar wij ons nu bevinden moeilijk en verdrietig is. Dat dit ook weer over gaat en dat ze moet gaan slapen,dromen, even loslaten. Waarschijnlijk volgen er nog velen van dit soort avonden. En uiteindelijk is het enige wat ik moet doen, als de ruziënde stemmen stil zijn geworden en de boze blikken weer zacht, haar vertellen hoe zielsveel ik van haar hou.

Ziekenhuis

Daar lag ik weer, vrijdag om 11:00 in het Meander Medisch Centrum mocht ik mij melden, een uur later zat het infuus erin en liep de eerste zak medicatie in.

image1 image2 image3

De nacht daarna wist ik weer waarom ik altijd zo’n hekel heb aan deze medicatie, ik wordt er hyper van. Dus dan ben ik moe, maar kan ik niet slapen omdat ik lig te stuiteren in mijn bed incl. hartkloppingen. Afgelopen nacht heb ik dus nauwelijks geslapen en vanmorgen werd ik wakker  met een warm hoofd incl de ‘gezonde’ rode kleur. Het enige positieve aan deze bijwerkingen is dat ik dus weet dat de medicatie zijn werk doet. Nu heb ik nog twee dagen vrij en dan mag ik mij dinsdag weer melden. Dan gaan we vier dagen door, eind van de week doet mijn been het weer, maar moet ik weer een weekje afkicken van de medicatie, incl spierpijn, rugpijn en slapeloze nachten.

Zo ga ik dus mijn 38 levensjaar in, met een lijf dat het weer doet en een goed hoop op weer twee klachtenvrije jaren…

Dat zwaard

information-about-ms-word-cloud-white-490

Na mijn valpartij van afgelopen zaterdag is het er niet beter op geworden, wat ik al een tijdje aan het ontkennen was: Het zwaard van Damocles is gevallen. Mijn rechterbeen sleept een beetje en in mijn beide benen heb ik af en toe de rare sensatie dat er een plek heel warm wordt. Dat is nieuw, altijd wonderlijk een nieuw symptoom te hebben.

Vanmiddag heb ik met het lood in mijn schoenen de neuroloog gebeld, want ik weet dat als ik het rad eenmaal in beweging heb gezet de volgende stappen onvermijdelijk zijn. De assistente heeft het doorgeven aan de neuroloog, die belt mij morgen terug, en dan zullen we een datum kiezen om te beginnen met mijn ‘troep’ kuur. Meestal starten we op een maandag met de kuur, maar ik neem aan dat alle verpleegkundigen in Baarn vrij zijn op maandag, dus de startdatum zal afwijken.

Daar is ze dus weer, het MS monster, meestal beschouw ik haar als aaibaar poesje, stil en rustig te houden door af en toe te aaien. Maar ik heb haar nu te lang uitgedaagd, te weinig geslapen, te veel stress in mijn leven toegelaten, en dan wordt het poesje boos en ontwikkeld zich opeens tot een heel boos monster. Een monster dat mij letterlijk onderuit haalt, letterlijk en figuurlijk. Het drukt mij op de feite dat ik mijn MS niet mag onderschatten. En als ik maar lang genoeg geen ‘klachten’ heb ga ik dat doen. Ik vergeet dat ik ziek ben, en dat is heel fijn, maar de te betalen prijs is hoog.

Dus nu gaat er een enorme berg rotzooi in mijn lijf waar ik maar weer, gemakshalve, vanuit ga dat het helpt, zoals de vorige keren. En dan daarna weer door, met iets meer respect voor mijn MS, ze is een strenge meesteres.

Yakult Ladies Run

logo_yakult_ladies_run

De dag zat tegen, mijn vader belde laat dat hij een dubbele afspraak had gemaakt. Hij kon niet komen oppassen. Haastig ben ik op zoek gegaan naar een andere opppas en die uiteindelijk om bijna zes uur gevonden in de Superoppas Julia.

Dus om half 8 ben ik richting de trein gegaan, vol goede moed, ik was wel wat moe, maar 40 min lopen zou ik toch redden. Om iets na achten stond ik aan de start waar we werden geëntertaind door een hupsende fanatieke dame en vier half blote mannen. Ik dacht dat we gingen rennen, maar de warming up bestond uit een soort van Zumba op de plaats.

Om half 9 klonk het startschot en gingen we, en al snel had ik in de gaten dat mijn rechter been niet mee wilde werken. maar toch ben ik door gegaan en rond de 2K ging ik heel hard neer, mijn rechterbeen ging niet mee omhoog waardoor ik struikelde en ongelofelijk hard (toch zo’n 8K per uur) op mijn muil ging. En mensen, de pijn was een ding, maar het verdriet over deze klote ziekte overspoelde me als een tsunami. Ik ben gaan huilen en ben niet meer gestopt.

Lopend ben ik over de finish gegaan, de trein naar Baarn genomen en naar huis gefietst.

Het was naïef om te denken dat ik in de avond na een dag actief zijn, met mijn lijf nog 5K zou kunnen rennen. En zo lever ik telkens een heel klein beetje in.

Vitamine D

Ik ben niet zo van het slikken van medicatie en vitamine, maar op aanraden van mijn haptonoom heb ik mijn bloed laten onderzoeken. Ik heb een vitamine D tekort, en komt dat nou precies overeen met de klachten die ik heb: MOE…

“Ja, maar je vermoeidheid komt toch door je MS?” Hoor ik u denken. En dat is nou net het ‘grappige’, MS en een tekort aan vitamine D is gelinkt, je zou je als MS patient beter moeten gaan voelen als je vitamine D gaat slikken. Dus heb ik net voor het eerst van mijn leven vitamine voor mezelf online besteld.

http://www.msweb.nl/complementair/voeding-vitaminen/942

Ik hoop dat dit me brengt wat ik ervan hoop, dat ik wat meer energie krijg en dat mijn aankomende gevoels-stoornis in mijn rechterbeen afneemt. Hardlopen (morgen ga ik de Yakult Ladiesrun lopen in Hilversum) gaat nog, maar na 30 min gaat het toch echt lastiger. Vanmorgen in 40 min 5K gelopen, dus ik kom er wel. Maar erger moet het niet worden.

Duimt u mee?