Totaal uit mijn doen

Goede neurologen zijn interdisciplinair

Via Facebook stuurde iemand mij dit artikel (aan te klikken hierboven), ik heb het natuurlijk helemaal gelezen en aangezien ik het erg interessant vond heb ik het doorgestuurd naar bekenden. Maar nadat ik het had laten inzinken heeft het me behoorlijk van mijn stuk gebracht.

Dat ik lichamelijk steeds meer last ga krijgen van mijn MS, is iets waar ik me al een tijd geleden bij heb neergelegd. Dat lijf is slechts het omhulsel, als mijn benen het niet meer doen, of als mijn armen niet meer mee willen werken, als mijn ogen minder gaan zien, als mijn oren minder gaan horen…daarvoor zijn oplossingen, hulpstukken en helpende handen. Maar dat mijn lijf ook cognitief achteruit gaat is iets wat ik niet kan handelen.

En natuurlijk wist ik het al een beetje, dat mijn geheugen slecht is en Ronald en ik wel eens grappen dat ik early onset alzheimer’s heb, vind ik het pijnlijk om te realiseren dat ook dit erger kan worden. Hoe moet ik mijn werk blijven doen als ik steeds meer ga vergeten? Hoe kan ik voor mijn kinderen zorgen als ik dat wat je mij nu vertelt, straks weer ben vergeten. En natuurlijk zal het niet ineens heel hard gaan, maar het feit dat het een blijvend symptoom is van mijn ziekte vind ik eng en heel verdrietig.

Gisteren heb ik de assistente van de neuroloog gebeld voor het maken van een afspraak. Ik wil met hem bespreken wat en of ik iets kan doen aan deze symptomen. En na dat gesprek kan ik weer door, mijn neuroloog heeft de wonderbaarlijke gave om mij mijn innerlijke rust en vertrouwen terug te geven.

15 jaar geleden

15 jaar geleden had ik klachten, vage klachten, slapende benen, gevoelloze armen, tintelende romp, onduidelijk voor mij, voor de huisarts. We kregen een spoed doorverwijzing naar de neuroloog in het ziekenhuis in Baarn. Na een gesprek, een stukje lopen over een lijntje (wat ik niet kon), een oefening met een vinger naar een neus (wat ik niet kon) en een voet die glijdend over mijn scheen naar mijn voet moest (wat ik niet kon) zei dr. Oosterhoff: “Ik denk erg sterk aan MS en dat wil ik zo snel mogelijk onderzoeken, kan ik je maandag opnemen?”

Niet veel later volgde de definitieve diagnose MS, veel beslissingen die ik daarna heb genomen hebben met dat moment te maken gehad, mijn leven is veranderd door MS en hoewel ik met mijn positivisme graag zeg dat mijn MS mijn veel gebracht heeft, heeft het me ook veel ontnomen.

Er zijn heel veel momenten dat ik mijn MS negeer, ik doe eigelijk vaak alsof ik het niet heb, maar dat ik elke middag twee uur slaap en dan toch om 22:00 naar bed moet, dat mijn vermoeidheid zorgt dat mijn dochters in het weekeind vaak alleen in de avond tv kijken omdat hun moeder al slaapt. Dat ik bang ben voor de toekomst (ik weet NU, NU, NU), bang voor de consequenties van mijn keuzes, nu, dat tekent mij.

Mijn kinderen gaan dit jaar naar een MS kamp, een weekeind met andere kinderen van MS patienten. Ik heb daar nooit aan gewild, mijn kinderen hebben toch geen last van mijn MS? Maar de waarheid is anders. Ook boven hun hangt het zwaard van Damocles. Ook zij weten dat als ik te veel, te lang en te heftig doorga ik het ziekenhuis in ga. Ook van hun wordt verwacht dat ze daar rekening mee houden.

Ik huil weinig, en zeker niet waar anderen bij zijn.  Met mij gaat alles goed, met een grote glimlach en weinig gezeur. Maar af en te grijpt het me naar de keel en huil ik, alleen.

15 jaar later, 15 jaar MS…

Poging 498

Zoals de meeste van jullie weten zijn mijn lijf en ik niet de beste vriendjes, ik heb vele pogingen ondernomen om af te vallen, sommige zijn gelukt, sommige zijn deels gelukt, sommige zijn jammerlijk mislukt.

Ik heb kettinkjes in mijn mond gehad zodat mijn mond niet goed op kon, ik heb punten geteld, ik ben naar de  watchers gegaan, ik heb de weight watchers online gedaan, oftewel er zijn weinig diëten die ik niet ken, overwogen heb of heb gedaan.

Afgelopen lente zag ik een foto van mezelf waarvan ik me helemaal de tering schrok, dik, oncharmant en vooral vond ik mezelf ongezond ogen. Mijn echtgenoot vond het allemaal wel meevallen, zei dat het ook door het moment kwam, de hoek, het licht, mijn houding, heel lief en goed bedoeld, maar voor mij was dat het moment dat de knop om ging.

dikke Evelien

De gewraakte foto

Mijn vriendin was veel en blijvend afgevallen met het Cambridge dieet en ik heb die zondagavond een mailtje gestuurd naar de consulente in Baarn, ik kon maandag terecht en daar, toen en meteen begon mijn dieet. De vakantie moest er nog aan komen, maar het doel was gezet, 30 kilo moest eraf. Ook begon ik met hardlopen, rustig aan en opbouwend. Maar mijn lompe lijf was in beweging gezet.

Nu ben ik 6 maanden verder en ben ik 27,6 kilo afgevallen, ik heb, nu pas geleden, 50 minuten hard gelopen. Ik heb me ingeschreven voor een halve marathon waarvoor ik hard aan het trainen ben.

Ik ben me er ernstig van bewust dat de moeilijkste periode er nog aan komt, de periode dat ik weer ‘gewoon’ moet gaan eten, maar toch niet in oude gewoontes moet vervallen, dat de kilo’s eraf moeten blijven en ik in beweging moet blijven. Maar ik ben wel ontzettend blij met dit lijf, dat het veel waard is het eraf te houden.

Kerst heeft me 2 kilo gekost, maar ik ga met hernieuwde motivatie door totdat er ruim 30 af is en dan ga ik er mijn verdomde best voor doen het eraf te houden!!

Poging 498 lijkt te zijn gelukt!!