Multiple Sclerose

Multiple sclerose (Multiple van het Latijnse multiplum=meervoudig, sclerosis van het Griekse sklerosis=verharding), meestal afgekort tot MS, is een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Multiple sclerose is waarschijnlijk een auto-immuunziekte.

Deze diagnose heb ik nu al bijna negenenhalf jaar geleden gekregen. Het is een diagnose die een enorme impact op mijn leven heeft gehad. Op de keuzes die ik heb gemaakt, dingen die ik heb gelaten en dingen die ik juist heb gedaan.
Je gaat ook relativeren, zo vind ik dat ik geen heel erg ernstige klachten heb, toch ben ik altijd moe. Zo moe dat ik het liefst elke middag 2 uur slaap, dat mijn sociale leven afhangt van mijn energielevel. Ik ben helemaal afgekeurd op basis van mijn vermoeidheid.
Misschien heeft deze vermaledijde ziekte toch wel een grote invloed op mijn leven dan ik wil erkenen.

MS, multiple sclerose, meervoudige verharding…het moeilijkst van de deze aandoening is de onzekerheid. Wat brengt de toekomst? Aangetoond is dat heel veel MS patiënten last hebben van psychische klachten vanwege de onduidelijk over de toekomst. Hoe zal ik oud worden, zoals ik ben of krijg ik binnenkort blijvende uitvalsverschijnselen? Geef mij een bol waarin ik kan zien waar ik over tien jaar zit en ik zal ernaar handelen.

Ik heb een kennis met MS, zij heeft een dochter bij wie vier weken geleden ook MS is geconstateert. Wat een vreselijk nieuws, alsof haar bordje al niet vol genoeg was, maar wat zegt dat over mijn gezin? Wat zegt dat over mijn dochters? Op dat moment had ik heel veel moeite om tegen mezelf te zeggen dat dit niet over mij gaat, niet over mijn gezin en dat MS echt maar 4% erfelijk is, dat dit hun verdriet is en niet het mijne.

Anyways, ik probeer in het dagelijks leven zo weinig mogelijk aandacht te geven aan mijn MS, maar soms is het door bijvoorbeeld extreme vermoeidheid (zoals nu) moeilijk te negeren. En door die extreme vermoeidheid laat het positief denken je ook wel eens in de steek.
Na een middagslaapje van bijna drie uur ga ik nu 21:25 weer naar bed, om eens flink een potje te janken en morgen positief weer op te staan, mezelf toe te spreken en de schouders er weer onder te zetten.

2 comments

  1. Marieke · juni 18, 2009

    Slaap ze… en droom maar fijn. Zolang we niet weten wat de toekomst voor ons in petto heeft kunnen we zoveel dromen als we willen…

    (En je bent niet de enige die er vroeg in ligt vandaag)

  2. Vivian · juni 22, 2009

    Lieve Evelien,
    Wat moest ik even slikken bij het lezen van je tekst. Ik moet dan ook gelijk aan mijn dochter denken, maar ik moet het dan ook maar weer gelijk hard weggooien die gedachte, want je weet toch niet wat de toekomst je brengt. Het is voor mij wel een geruststellig dat ik niet alleen zo vaak verdrietig ben over die verdomde MS en dat het zo’n invloed heeft op mijn sociale leven. Soms is het cirkeltje zoooo klein waar ik in leef. Voor jou slaap lekker en leef van dag tot dag!!!
    Groetjes vivian

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s