40

Volgende week donderdag wordt ik veertig. Ik vind het wat: veertig, nooit eerder vond ik een leeftijd zo confronterend. Het is maar een leeftijd en wat is nou veertig in een tijd waar we allemaal steeds ouder worden? Toch, ik heb er moeite mee.

Het zijn natuurlijk allemaal dingen in het hoofd: ik ben op de helft, het grote beslissingen liggen achter mij, ik kan niet meer van koers wijzigen. En ik weet echt dat het allemaal onzin is, maar toch. In de nacht komen de spoken.

Als ik kijk naar mijn leven is het mooi, maar ontzettend zwaar.

Mijn prachtige kinderen:

Mout, 14 jaar, die fluitend de Mavo doet, het zo naar haar zin heeft op het Griftland en op scouting. Ze gaat haar eigen pad, is voor de duvel niet bang en is vooral zichzelf.

Bente, 13 jaar, na een lastige start toch zo fijn geland op de Werkplaats, zorgzaam, ontzettend lief, slim, paardenmeisje met haar eigen verzorgpony, bij een super lieve Celeste die haar op sleeptouw neemt en haar leert. Daar, bij de IJslanders, waar ze even geen verantwoordelijk hoeft te nemen.

Toon, 6 jaar, spelend, ondernemend, grappig. Ons jongetje in dit meidengezin, vier moeders heeft hij, zelfs Kaat neemt af en toe die rol. Ik waak ervoor, maar kan ze soms niet voor zijn. Hij vind school stom, maar als hij er is en ik kijk stiekem door de ramen vind hij het er duidelijk heel erg leuk.

Kaat, 4 jaar, nu al slimmer dan af en toe goed voor haar is. Dol op spelen, dol op haar zussen, maar heel erg dol op haar broer. Gaat glunderend naar school en wil eigenlijk nu al lezen en schrijven.

Al die kinderen hebben hier in dit mooie, grote huis hun eigen plek, maar alle vier hebben ze last van mijn ziek-zijn. Mijn moeheid, mijn wisseling van stemmingen, en ze doen het er mee, en heel goed. Soms beter dan ik.

En dan mijn huwelijk met Ronald, je stopt twee individuen bij elkaar, gooit vier kinderen in de mix en een chronische aandoening. Believe you me: het is niet makkelijk, niet voor Ronald en niet voor mij. Maar we doen het, en we doen het goed. Eerlijk: met hulp van derden, we zouden het niet zonder kunnen.

Af en toe kijk ik naar dat leven en wil ik wel eens opgeven, als de moeheid me nekt of als ik kijk wat ik drie jaar geleden kon en nu…het is inleveren.

Maar meestal kijk ik ernaar en ben ik trots, dit speel ik toch maar klaar. Ik geloof dat mijn kinderen gelukkig zijn, op de puber-oprispingen na, en dat wij ze een solide thuis geven.

Dus veertig, misschien geeft het rust, of straks juist ruimte voor nieuwe plannen. In ieder geval ga ik het vieren, want al er reden is voor een feestje, vier ik het altijd graag…

Euthanasie

Misschien hebben jullie het ook gezien bij Umberto Tan, die mevrouw met MS die binnenkort voor de dood kiest, ondanks haar lieve vrouw, haar dochter van 14 (!) en de vrienden om zich heen.

In haar zag ik uitzichtloos lijden vertaalt: als de pijn zo erg wordt dat zelfs het mooie in je leven onzichtbaar wordt, dat je alleen maar wilt dat het ophoudt, dat is uitzichtloos lijden. En dan komt het moment dat je kiest voor de dood.

Toen ik net wist dat ik MS had heb ik mijn euthanasieverklaring ingevuld, ik denk nu 16 jaar geleden. Hij ligt in de la van de dressoirkast, een kopie ligt bij mijn moeder. Met mijn huisarts heb ik besproken of zij mij wil helpen als de tijd daar is en zij antwoorde bevestigend. Ik ben me er namelijk terdege van bewust dat de kans groot is dat ik ook daar kom waar die mevrouw nu is.

En hopelijk nog lang niet, want ik zie heel goed wat mijn leven mooi maakt: Ronald, de kinderen, mijn familie, vrienden, mijn koor en mijn werk. Mijn klachten zijn nog lang niet zo erg als bij deze mevrouw. Maar ja, MS, er is geen kruid tegen gewassen. Wel kan ik luisteren, rusten, dingen uitbesteden, en hulp vragen (jaja).

Ik woon nu in een prachtig huis, waar ik, als het slechter gaat, met aanpassingen, niet weg hoef. De rust die dat geeft heeft me verbaasd, ik heb me daar dus stiekem meer zorgen over gemaakt dan ik heb toegegeven.

Ik ga en wil nog lang niet dood, maar ik ben wel blij dat er in Nederland zoiets als euthanasie bestaat. 

VaDo

Ik heb er vaker over geschreven, onze befaamde Vader Dochter weekeinden. Dit jaar gingen we naar Rotterdam, een stad die mij elke keer weer aangenaam verrast, mijn vader had het georganiseerd. Rotterdam is zijn bakermat.

We sliepen in hotel CitizenM, een mooi concept, met weinig opsmuk, kleine kamers, maar met een enorm heerlijk bed, een zeldzaam heerlijke douche en ontzettend aardig en behulpzaam personeel.

citizenm

We aten bij Antichic, daar eet je wat de pot schaft, je kan aangeven of je vlees of vis wilt eten. Elke avond serveren ze hetzelfde hoofdgerecht (een goddelijke pappardelle met truffel) en alles eromheen varieert. We hebben fenomenaal lekker gegeten. De gastheer en eigenaar Ron verteld bij de gangen mooie verhalen in onvervalst Rotterdams. Het is een warme plek waar ruimte is voor goede gesprekken, mooie verhalen en in ons geval, voor onbedaarlijk lachen en af en toe een traan.

restaurant-antichic-rotterdam-restaurant-ro-1p-restaurant9639c-0

We hebben veel gewandeld, geborreld bij Fenix Food Factory aan het water, naar de Nederlands Fotomuseum geweest, geluncht in Hotel New York en met de watertaxi weer terug richting hotel gegaan.

We hebben daar weer gedaan, waar wij als VaderDochter, goed in zijn, genieten, verhalen vertellen, luisteren, moeilijke tijden met elkaar delen…er zijn voor elkaar…

vado2016

end of an era

Ik kijk al een tijd uit naar het moment dat Kaat naar school gaat, dat ik alle dagen weer de halve dag voor mezelf heb. 14 november mag ze komen om te wennen, ze kijkt er zelf ook naar uit.

Maar toch, nu het bijna zover is wordt ik er een tikkie emotioneel van, ze is groot, eigengereid, zindelijk, het is nu alleen de tijd nog die haar tegenhoudt om naar school te gaan. En daarmee is de laatste luier verschoond, de laatste ochtend in het zwembad komt eraan, het getut op de bank… Straks zwaai ik ook haar uit in de ochtend bij school en gaat ze in de kring op een krukje zitten en als ik mijn dochter ken krijg ik niet eens een kus voor het weggaan…Dag mam!!

En het is goed, het is zoals het gaat. Dat kleine hummeltje in de couveuse is een grote kleuter geworden en kleuters moeten (en in Kaat’s geval: willen) naar school.

Daarmee starten weer 8 nieuwe jaren op de basisschool en kan ik me weer op een andere manier gaan inzetten. Eerst ga ik maar eens bijslapen en een nieuwe ritme vinden.

Maar zover is het nog niet, eerst nog de verjaardag van Toon: maandag, dan de verjaardag van Bente, Sinterklaas, dan nog een verhuizing en dan, ja dan gaan alle kinderen naar school, heerlijk met een vleugje weemoed

Multiple Sclerosis: wat voor mij belangrijk is dat jij het weet

Deze blog is niet helemaal van mezelf, maar deels aangepast en vertaald van Penelope Conway. Omdat het zo de kern raakt heb ik me erover gebogen en meer van mezelf gemaakt.

Ik heb het moeilijk de laatste tijd, vermoeidheid, last van lijf en leden. Het is moeilijk te praten over mijn angsten en emoties met mensen omdat ik het onderwerp graag uit de weg ga en omdat, 9 van de 10 keer, ik als antwoord krijg: ‘zo erg kan het toch niet zijn?’, ‘Je moet wel positief blijven’ of ‘maar je ziet er zo goed uit!’

Hieronder vind je een aantal dingen waardoor ik hoop dat mensen beter gaan begrijpen wat leven met MS inhoudt:

  • Er is geen genezing

Wat je ook online leest of van mensen hoort, er is geen enkel bewijs dat deze ziekte uitgebannen kan worden behalve door een wonder. Er zijn diƫten en supplementen om de symptomen te managen en medicijnen die de ziekte kunnen vertragen, maar er is geen genezing

  • MS symptomen zijn onvoorspelbaar

De ene minuut kan ik de pijn, vermoeidheid en slapheid in mijn benen prima aan. Even later moet ik even gaan liggen omdat ik het niet meer trek, of moet ik twee paracetamollen nemen om de pijn in mijn rug even ‘uit’ te zetten. Ik ben niet lui, ik neem de rust om te functioneren. Dit moet je proberen te onthouden, het is elke seconde van de dag vechten, elke dag, om te overleven.

  • Dingen worden erger

Je denkt misschien dat ik positiever moet zijn, maar niet praten over de waarheid zal de mensen om mij heen, en mijzelf,  niet helpen om de accepteren dat dit toch echt is wat er gaat gebeuren. MS is progressief. Dat betekent dat met het verstrijken van de tijd, symptomen meer worden en mijn leven moeilijker. Ik moet me voorbereiden op moeilijker tijden, zodat ik niet verrast ben als die er komen. Help me om niet alleen te focussen op die moeilijke tijd die gaat komen, maar geef me de ruimte om die waarheid wel onder ogen te zien.

  • Ik heb hulp nodig

Alleen omdat ik niet altijd om hulp vraag betekend niet dat ik het niet nodig heb. Vanuit mijn perspectief, zie ik de last die ik ben geworden voor anderen en ik weet dat ik in de toekomst nog meer hulp nodig zal hebben. Ik weet ook dat ik niet meer terug kan doen,  zoals ik dat zeker vroeger wel heb gedaan. Die gedachten zijn moeilijk en zwaar voor mij. Maar toch, blijf me vragen of ik hulp nodig heb, als je dat namelijk blijft vragen, laat je me zien dat je om me geeft. (toch zal ik soms je hulp afslaan en bedanken, omdat ik soms te koppig ben voor mijn eigen goed)

  • Nodig me alsjeblieft uit

Omdat ik vaak te moe ben en keuzes moet maken in wat ik doe en kan, moet ik vaker nee zeggen dan me lief is, en dat zal in de toekomst alleen maar meer worden, blijf me uitnodigen. Je hoort dan misschien vaker nee dan ja, maar door me te blijven vragen, zal ik het gevoel hebben erbij te blijven horen.

  • Kleine dingen doen er toe

Het klinkt misschien raar maar en appje met de vraag hoe het met me gaat of ‘ik denk aan je’ maakt de dag mooier. Net als een maaltijd langsbrengen, een was voor mij doen, de kinderen een middagje meenemen, even langskomen voor een praatje of een kast opruimen voor de verhuizing. Deze dingen zijn belangrijker dan je ooit zal weten.

  • Voel je niet beledigd

Ik heb hersenen die de dingen niet helemaal op orde kunnen houden. Ik onthoudt geen speciale data, heb soms moeite met woorden vinden, laat staan namen, neem het me niet kwalijk. Meestal is het lastig alles in mijn hoofd op een rijtje te houden, ondanks Google agenda, briefjes en lieve hulpvolle berichtjes van Ronald

Een nieuwe plek

10 jaar geleden kwamen we in dit huis wonen, Mout was net nog geen 4 en Bente 2. We hebben het zien bouwen, fietste regelmatig langs en keken hoe het werd wat het nu is.

Dit huis kent veel geschiedenis, twee kleine meisjes die vanuit hier hun basisschool startte en hem ook afmaakte, twee huwelijkscrisissen zijn hier bevochten en gewonnen, twee keer hebben we hier met een positieve zwangerschapstest in onze handen gestaan en plekjes gemaakt voor verse baby’s, twee keer hebben we een net geboren kindje hier naar hun thuis gebracht, hier hebben ze leren kruipen, staan, lopen, fietsen, praten, zingen…

Ongeveer twee jaar geleden kwam bij ons het besef dat we uit dit huis gegroeid zijn, dat Kaat, Toon en Bente een eigen kamer verdienen. Zeker Bente die altijd klaar staat voor iedereen, soms ten koste van zichzelf, moet af en toe een deur achter zich dicht kunnen trekken.

Een ander huis hadden we gevonden voordat ons eigen huis was verkocht.

De eerste keer dat we in dat huis binnenkwamen begonnen de ogen van Ronald te glimmen bij het zien van de woon en eetkamer, mijn hart ging wat sneller slaan bij het zien van 5 slaapkamers. We waren allebei verliefd.

Dus begon een speedy opruimactie, na hulp van Bri, Jacqueline en Shurguard kwam de fotograaf van Bliss makelaars prachtige foto’s nemen en de eerste dag van onze vakantie stond ons huis op Funda. (eerlijkheid dient te zeggen dat wij onze eigen huis op de foto’s bijna niet herkende, maar er was dan ook heul hard gewerkt)

284_groot

En binnen no time was het ook gekocht, terug uit Frankrijk hadden we een huis verkocht en minstens zo belangrijk: een huis gekocht.

En nu gaat het dus gebeuren, we gaan dit mooie, lieve, vertrouwde huis verlaten om tussen Sinterklaas en Kerst onze intrek op de Zwanenweide 24 te nemen. Bente op een ruime kamer op zolder, met daarnaast een heuse inloopkast, Mout in een kamer met zicht op de achtertuin, met ruimte voor alles. Toon een eigen kamer met stapelbed dat ook zijn vriendjes kunnen komen logeren en Kaat in een klein kamertje vlak bij ons zodat, als ze het nog eng of spannend vind, de weg naar ons bed zo is gevonden.

Er hoeft weinig te gebeuren, alles wordt geschilderd en wordt een aansluiting voor wasser en droger beneden in de garage gemaakt zodat ik niet telkens de trap op en af moet.

Ik heb het ontzettend veel zin in, hoewel ik de Meester Pluimhof ga missen…maar nu is het tijd voor ruimte en nieuwe mogelijkheden…

510_groot

 

Einde jaars stress

Bente heeft groep 8 verlaten, eindtoneel gevolgd door eindfeest op school op maandag, woensdag is ze door een haag met kinderen de school uit gegaan, vrijdag een feestje bij ons thuis met de groep 8 meiden. Het was memorabel en goed. 

Het afscheid van de Montini was ook definitief, het gebouw wordt verlaten en de Montini verhuist naar De Oude Werf 7b. 


Meteen de volgende dag, zaterdag, is ze vertrokken op kamp, Ponykamp Klein Oever, alleen. Ze had er ontzettend veel zin in, keek er naar uit. Ik ervaarde voor het eerst moeite om mijn dochter daar alleen achter te laten, zou ze het goed hebben met allemaal onbekende op een onbekende plek? De mobiele telefoon mocht niet mee en ik vertrok met een brok in mijn keel. 


Op vaste tijden mag je bellen en dat deed ik vanmorgen en mijn angst was ongegrond, ze had het heerlijk en had duidelijk geen tijd voor haar bezorgde moeder. 

Ondertussen probeer ik verschilde dingen te combineren: inpakken voor drie weken Morvan, ons huis klaar te maken voor de fotograaf van de makelaar die woensdag komt, en de kleintjes bezig te houden aangezien die vakantie hebben. Deze dingen combineren erg slecht, kan ik je vertellen.

Ik kon gisteren niet slapen, teveel aan mijn hoofd, te laat mijn middagslaapje gedaan, slapeloosheid door MS, geen idee. Ik weet wel dat ik daar echt niet tegen kan, 4 uur is echt te weinig. Dus vandaag duik ik er vroeg in met manden schone was om mij heen, klaar om morgen een tas in te gaan.